Jak poradzić sobie z diagnozą choroby przewlekłej? Emocje, akceptacja i wsparcie

Diagnoza choroby przewlekłej rzadko jest tylko informacją medyczną. Zmienia plany, rytm dnia, relacje, a czasem to, jak myślisz o sobie. Jeśli zastanawiasz się, jak poradzić sobie z diagnozą choroby przewlekłej, ten tekst nie da jednej recepty. Pokaże za to, co mówią badania o przystosowaniu do choroby, czym jest akceptacja i kiedy smutek lub lęk warto omówić ze specjalistą. Opieramy się na przeglądach naukowych i wytycznych brytyjskiego instytutu NICE.

Nie piszemy o przebiegu konkretnych chorób i nie zastępujemy rozmowy z lekarzem prowadzącym. Jeśli chcesz od razu sprawdzić, jak wygląda wsparcie psychologiczne przy chorobie przewlekłej w Nowych Kontekstach, opis znajdziesz na stronie obszaru.

Emocje po diagnozie są zrozumiałe

Szok, niedowierzanie, złość, smutek, lęk o przyszłość, poczucie niesprawiedliwości. Czasem też ulga, że wreszcie wiadomo, co się dzieje. Przegląd badań Stanton, Revenson i Tennena (2007) podkreśla, że przystosowanie do choroby przewlekłej wymaga zmian w wielu obszarach życia i przebiega różnie. Różni się między ludźmi, a u tej samej osoby zmienia się w trakcie choroby.

Dlatego ostrożnie z popularnym modelem „pięciu etapów”. Opisuje on przede wszystkim żałobę, a badacze żałoby piszą, że brakuje dla niego solidnych dowodów. Ostrzegają też, że oczekiwanie przejścia przez kolejne etapy może szkodzić osobom, które przeżywają stratę inaczej (Stroebe i in., 2017). Jeśli Twoje emocje nie układają się w żaden schemat, nie znaczy to, że przeżywasz diagnozę „źle”.

Co pomaga w przystosowaniu do choroby

Przegląd de Ridder i współpracowników (2008), opublikowany w The Lancet, wskazuje strategie, które dają najlepsze szanse na przystosowanie do wyzwań choroby przewlekłej:

• Aktywność na miarę możliwości. Nie chodzi o robienie wszystkiego jak dawniej, tylko o pozostawanie aktywnym w takim zakresie, na jaki rozsądnie pozwala sytuacja.
• Uznawanie i wyrażanie emocji. W taki sposób, który pozwala zachować wpływ na własne życie, a nie w nim utknąć.
• Udział w leczeniu. Autorzy piszą o self-management, czyli aktywnym zarządzaniu chorobą na co dzień we współpracy z zespołem leczącym.
• Dostrzeganie możliwych dobrych stron. To nie jest nakaz optymizmu. To próba zauważenia, co mimo choroby może być w życiu wartościowe.

Te wnioski dotyczą grup badanych osób. Nie mówią, jak powinna czuć się albo zachowywać konkretna osoba, i nie obiecują wpływu na przebieg choroby.

Jak zaakceptować chorobę przewlekłą? Akceptacja to nie rezygnacja

„Musisz to zaakceptować” często brzmi jak wezwanie do poddania się. W psychologii akceptacja znaczy coś innego. W terapii akceptacji i zaangażowania (ACT) akceptacja łączy się z uważnością i działaniem zgodnym z wybranymi wartościami. Celem jest elastyczność psychologiczna, czyli pełny kontakt z chwilą obecną i zmienianie albo kontynuowanie działań w służbie tego, co dla Ciebie ważne, zależnie od tego, na co pozwala sytuacja (ACBS).

W praktyce może to wyglądać tak: nie walczysz bez końca z myślą „to niesprawiedliwe” ani nie udajesz, że jej nie ma. Pytasz raczej, co jest dla Ciebie ważne teraz i jaki mały krok w tę stronę da się zrobić przy obecnych ograniczeniach. Może to być spotkanie z przyjaciółmi w krótszej formie albo powrót do pasji w zmienionej wersji. Przykład jest ilustracją, nie historią pacjenta.

Więcej o tym podejściu przeczytasz w artykułach terapia akceptacji i zaangażowania — na czym polega oraz wartości w terapii ACT. Opis pracy w tym podejściu w Nowych Kontekstach znajdziesz na stronie terapia ACT.

Codzienność z chorobą

Planowanie sił

Skoro aktywność „na miarę możliwości” sprzyja przystosowaniu (de Ridder i in., 2008), warto tę miarę poznać. Możesz przez kilka tygodni notować, kiedy masz najwięcej energii, a po czym potrzebujesz odpoczynku. Wtedy łatwiej ułożyć dzień tak, żeby na rzeczy ważne dla Ciebie zostały siły.

Sen

Wytyczne NICE dla osób z przewlekłą chorobą somatyczną i objawami depresji wymieniają porady dotyczące snu: stałe pory zasypiania i wstawania, unikanie obfitego jedzenia, palenia i alkoholu przed snem, odpowiednie warunki do spania oraz regularny ruch, jeśli stan zdrowia na to pozwala (NICE CG91, 1.4.1.2).

Rozmowa z lekarzem

Udział w leczeniu (de Ridder i in., 2008) zaczyna się często od dobrej rozmowy. Przed wizytą zapisz pytania i to, co zauważasz w swoim samopoczuciu, także psychicznym. Jeśli coś jest niejasne, poproś o wyjaśnienie prostszymi słowami. Łatwiej brać udział w leczeniu, które się rozumie.

Granice w pracy i relacjach

Choroba może wymagać zmiany tego, ile bierzesz na siebie. Nie musisz każdemu opowiadać o diagnozie. Możesz sam lub sama zdecydować, komu, ile i kiedy mówisz. Przydatne bywa przygotowanie jednego krótkiego zdania na sytuacje, w których nie chcesz wchodzić w szczegóły.

Kiedy smutek lub lęk warto omówić ze specjalistą

Według NICE depresja występuje u osób z przewlekłą chorobą somatyczną mniej więcej 2–3 razy częściej niż u osób zdrowych fizycznie i dotyczy około 20% z nich. Choroba może depresję wywoływać i nasilać, a depresja może z kolei nasilać ból i cierpienie związane z chorobą (NICE CG91, kontekst). Część objawów, na przykład zmęczenie, jest wspólna dla depresji i chorób somatycznych, dlatego ocena bywa trudniejsza (NICE CG91, kontekst).

NICE zaleca, by osoby pracujące z pacjentami z chorobą przewlekłą pytały o dwie rzeczy: czy w ostatnim miesiącu często dokuczało Ci przygnębienie lub poczucie beznadziei oraz czy często odczuwałeś lub odczuwałaś mało zainteresowania albo przyjemności z robienia różnych rzeczy (NICE CG91, 1.3.1.1). To nie jest test ani diagnoza. Jeśli jednak odpowiedź na któreś z tych pytań brzmi „tak”, warto powiedzieć o tym lekarzowi prowadzącemu lub psychologowi.

Więcej o tych trudnościach piszemy na stronach obniżony nastrój i depresja oraz lęk. Pamiętaj też, że o lekach decyduje lekarz. Psycholog nie zmienia zaleceń dotyczących leczenia choroby somatycznej. Czym różnią się role psychologa i psychiatry, wyjaśniamy w artykule psycholog czy psychiatra — do kogo iść najpierw.

Bliscy i opiekunowie też potrzebują wsparcia

Diagnoza dotyczy nie tylko osoby chorującej. Przegląd Adelmana i współpracowników (2014) opisuje obciążenie opiekunów osób przewlekle chorych i zauważa, że lekarze często je przeoczają. Wśród czynników ryzyka autorzy wymieniają m.in. wspólne mieszkanie z osobą chorą, dużą liczbę godzin opieki, izolację społeczną, kłopoty finansowe i brak wyboru, czy zostać opiekunem.

Jeśli wspierasz bliską osobę:

• pytaj, jakiej pomocy potrzebuje, zamiast zakładać,
• zwracaj uwagę na zmiany nastroju, poczucie beznadziei czy wycofanie. NICE zaleca, by bliscy byli na nie uważni, zwłaszcza przy rozpoczynaniu lub zmianie leczenia i w okresach większego stresu (NICE CG91, 1.3.2.3),
• zadbaj o własny odpoczynek i kontakt z innymi. Twoje zmęczenie też ma znaczenie.

Twoje obciążenie i potrzeby jako osoby bliskiej lub opiekuna też mogą być tematem rozmowy z psychologiem, a nie tylko potrzeby osoby chorującej.

Jak może pomóc psycholog

Rozmowa z psychologiem dotyczy przeżywania choroby i codziennego życia z nią: emocji, relacji, pracy, planów, tego, co nadal jest ważne. Nie zastępuje opieki medycznej i nie obiecujemy, że wpłynie na przebieg choroby.

Wytyczne NICE przy łagodniejszych objawach depresji u osób z chorobą przewlekłą wymieniają m.in. grupowe programy wsparcia rówieśniczego (NICE CG91, 1.4.2.1). Dopuszczają też prowadzenie pomocy psychologicznej zdalnie, gdy trudności z poruszaniem się lub inne ograniczenia utrudniają spotkania na miejscu. W wytycznych chodzi dosłownie o telefon (NICE CG91, 1.1.2.3). Spotkania wideo mogą być wygodne, gdy dojazd męczy albo trzeba je dopasować do terminów badań. O tym, co wiadomo o skuteczności spotkań online, piszemy w artykule terapia online a stacjonarna.

Pierwszym krokiem może być konsultacja psychologiczna online, na której wspólnie ocenicie, czego potrzebujesz. Przydatne wskazówki znajdziesz w tekście jak przygotować się do terapii online.

Najczęstsze pytania

Czy to normalne, że czuję ulgę po diagnozie?

Tak, to się zdarza, zwłaszcza gdy diagnoza kończy długi okres niepewności i szukania przyczyn. Reakcje na chorobę przewlekłą różnią się między ludźmi (Stanton i in., 2007). Ulga nie oznacza, że nie przejmujesz się chorobą.

Czy muszę „myśleć pozytywnie”?

Nie. Przegląd de Ridder i współpracowników (2008) wymienia wśród pomocnych strategii zarówno uznawanie i wyrażanie emocji, jak i dostrzeganie możliwych dobrych stron. Jedno nie wyklucza drugiego. Tłumienie smutku czy złości w imię „pozytywnego nastawienia” nie jest tym samym co akceptacja.

Jak rozmawiać z bliskimi o chorobie?

Zacznij od tego, co chcesz im przekazać i czego od nich potrzebujesz: informacji, pomocy w konkretnych sprawach czy po prostu wysłuchania. Nie musisz mieć od razu odpowiedzi na wszystkie pytania. Możesz powiedzieć, że wrócisz do tematu, kiedy będziesz gotowy lub gotowa.

Kiedy iść do psychologa po diagnozie?

Wtedy, gdy poczujesz, że rozmowa może Ci pomóc, nie trzeba czekać na „poważny problem”. Szczególnie warto to zrobić, jeśli przygnębienie, brak zainteresowania lub lęk utrzymują się tygodniami albo utrudniają codzienne życie i leczenie. Omów je także z lekarzem prowadzącym.

Kiedy szukać pilnej pomocy

Jeśli myślisz o odebraniu sobie życia, planujesz zrobić sobie krzywdę albo Twoje życie lub zdrowie jest zagrożone, nie czekaj na umówioną wizytę. Zadzwoń na numer alarmowy lub zgłoś się na najbliższy szpitalny oddział ratunkowy. Spotkania online w Nowych Kontekstach nie są formą interwencji kryzysowej.

Podsumowanie

Jak poradzić sobie z diagnozą choroby przewlekłej? Daj sobie prawo do różnych emocji, bez presji „etapów” i obowiązkowego optymizmu. Badania wskazują, że pomaga aktywność na miarę możliwości, wyrażanie emocji i udział w leczeniu. Akceptacja nie oznacza rezygnacji, tylko działanie w stronę tego, co ważne, mimo ograniczeń. Jeśli smutek lub lęk nie mijają, powiedz o tym lekarzowi lub psychologowi. Opis tego, jak pracujemy z osobami chorującymi przewlekle i ich bliskimi, znajdziesz na stronie obszaru.

Źródła

1. de Ridder D., Geenen R., Kuijer R., van Middendorp H. (2008). Psychological adjustment to chronic disease. The Lancet, 372(9634), 246–255. doi:10.1016/S0140-6736(08)61078-8
2. Stanton A.L., Revenson T.A., Tennen H. (2007). Health psychology: psychological adjustment to chronic disease. Annual Review of Psychology, 58, 565–592. doi:10.1146/annurev.psych.58.110405.085615
3. Stroebe M., Schut H., Boerner K. (2017). Cautioning health-care professionals: Bereaved persons are misguided through the stages of grief. Omega, 74(4), 455–473. doi:10.1177/0030222817691870
4. Adelman R.D., Tmanova L.L., Delgado D., Dion S., Lachs M.S. (2014). Caregiver burden: a clinical review. JAMA, 311(10), 1052–1060. doi:10.1001/jama.2014.304
5. National Institute for Health and Care Excellence (2009). Depression in adults with a chronic physical health problem: recognition and management. Clinical guideline CG91. Rekomendacje 1.1.2.3, 1.3.1.1, 1.3.2.3, 1.4.1.2, 1.4.2.1 oraz rozdział Context.
6. Association for Contextual Behavioral Science. Acceptance & Commitment Therapy (ACT).

Zasady przygotowania treści opisuje polityka redakcyjna.